SOBRE NEIL

Hasta 2017 me consideraba un tipo normal, tengo una familia y un trabajo, fuera del trabajo mi foco principal eran los triatlones, entrenar y competir era una gran parte de mi vida. Pero después del Ironman de Vichy me di cuenta de que el entrenamiento empezaba a apoderarse de mi vida. Reduciendo las horas de entrenamiento tendría más tiempo para estar con mi pareja Nicky, pero aun así disfrutaría de los elementos sociales de reunirme con amigos y estar fuera entrenando.

No recuerdo la fecha exacta, pero alrededor de abril de 2017 salí del pequeño pueblo de Broadway con mis compañeros ciclistas para un paseo de entrenamiento. El tiempo esa mañana era perfecto para rodar duro y rápido. Mi único recuerdo es que alguien se reía en voz alta mientras nos poníamos en marcha.

Lo siguiente que recuerdo es estar tumbado en el arcén de un camino rural, ahogándome con la sangre que me corría por la cara. No sabía que mi vida estaba a punto de cambiar para siempre. Perdía y recuperaba el conocimiento mientras un helicóptero ambulancia se cernía sobre mí y aterrizaba en un campo adyacente. Un médico y un par de sanitarios saltaron y corrieron hacia mí. 

Me llevaron al hospital John Radcliff.

Al día siguiente, los médicos me dijeron que tenía la órbita del ojo y la mandíbula rotas, que me tratarían un par de días después asegurando los huesos rotos con placas de titanio. También me informaron de que había sufrido una hemorragia cerebral. Además, tenía una muñeca rota, un dedo aplastado y huesos rotos en la mano derecha.

Todavía no recuerdo cómo me caí de la bicicleta. Mis amigos me dijeron que había caído en un gran bache.

La recuperación del accidente de ciclismo en abril de 2017 fue lenta y tediosa, tumbado en una cama de hospital durante 3 semanas. Lo que me sorprendió fue la cantidad de pérdida muscular que experimenté, ¡estaba tan débil! Cuando llegué a casa por primera vez no podía ni hacer una taza de té o abrir la puerta de la nevera, mis dos manos y muñecas estaban todavía enyesadas. Con el paso de las semanas y los meses empecé a recuperarme poco a poco y, en cuanto pude, empecé a recobrar fuerzas, con la ayuda de Nicky, que fue inmensa en todo momento. Con el tiempo mi vida comenzó a volver, todavía tenía una serie de problemas con la mano y el hombro, y todavía lo hacen, pero la vida sigue.

DIAGNÓSTICO DE PARKINSON

Meses antes de mi accidente, empecé a notar que ciertas tareas me llevaban más tiempo, como escribir con la mano, usar el cuchillo y el tenedor y algún que otro tic en la mano, pero pensé que se debía simplemente a la edad. 

La noche que nunca olvidaré tuvo lugar varios meses después de mi accidente: Nicky estaba de viaje de negocios. Estaba sentada viendo la tele cuando, de la nada, mi brazo derecho dio un salto y empezó a temblar de forma continua. En ese momento pensé que era un nervio atrapado y que después de una buena noche de sueño se me pasaría, ¡pero no fue así! Al cabo de unas semanas decidí que era hora de ir al médico, que fue muy amable y opinó que bebía demasiado café y me diagnosticó un temblor esencial de la mano. Así que reduje mis 7 u 8 tazas a sólo 2, pero no supuso la más mínima diferencia, mi mano seguía temblando.

También noté que mi escritura era cada vez más desordenada y, como antes, era más lenta del lado derecho.

El temblor de la mano continuaba pero en el fondo sabía que algo no iba bien. Empecé a consultar al Dr. Google. Mi escritura había empeorado; tenía dificultades con el olfato, el gusto y el equilibrio. Y cada vez que buscaba estos síntomas en Google, aparecía la enfermedad de Parkinson.  

Le pedí a mi médico de cabecera que me remitiera al Hospital John Radcliff de Oxford, donde me trataron con la máxima profesionalidad tras mi accidente de bicicleta. Vi al catedrático de neurología, que me hizo numerosas pruebas y me confirmó lo que ya sabía. 

"Tenía Parkinson".

Mi primera respuesta a su diagnóstico fue "¿puedo seguir corriendo? Me contestó que sí y continuó explicándome más cosas sobre el Parkinson y el efecto positivo que tienen la carrera y el ejercicio enérgico en esta enfermedad. Aunque sabía que tenía Parkinson, aún estaba en estado de shock y tardé unos meses en asimilarlo. Al mismo tiempo, mi neurólogo me aconsejó que me planteara dejar de montar en bicicleta, cosa que hice a regañadientes. Así que empecé a correr de nuevo.

EL EFECTO DEL PARKINSON

Me he propuesto deliberadamente no averiguar cómo pueden afectarle los numerosos síntomas del Parkinson, porque para mí la ignorancia es una bendición. Cuanto menos sepa, menos posibilidades hay de que empiece a imaginarme síntomas y a preocuparme. Hay tres síntomas principales que afectan a muchas personas con Parkinson, pero hay más de otros 40.

Esencialmente, el Parkinson se desarrolla cuando las células del cerebro dejan de funcionar correctamente y se pierden con el tiempo. Estas células cerebrales producen una sustancia química llamada dopamina. Los síntomas empiezan a aparecer cuando el cerebro no puede producir suficiente dopamina para controlar el movimiento adecuadamente.

Se trata de una enfermedad degenerativa que empeora con el tiempo y que actualmente no tiene cura. Tengo entendido que no falta mucho para que aparezca una nueva generación de medicamentos... pero hasta entonces...

Hay un lado del Parkinson que es muy difícil o casi imposible de describir o explicar, es un estado mental o emocional que algunos podrían describir como depresión o ansiedad, pero es más que eso. 

Un buen amigo mío que es más joven que yo y que tiene Parkinson dijo una vez que "las únicas personas que realmente entienden el Parkinson son las personas con Parkinson".

Para que os hagáis una idea de cómo me afecta el Parkinson a diario:

  • No puedo escribir una simple nota o mensaje en la tarjeta de cumpleaños de mi nieta.

  • Rara vez duermo bien

  • Llevar bebidas en la mano derecha es un no, no

  • Tengo un sentido del olfato y del gusto muy limitado

  • Estoy constantemente estreñido No voy a entrar en demasiados detalles

  • Intento constantemente ocultar el temblor de mi mano, por miedo a lo que puedan pensar los demás

  • Cuando como alimentos secos, como tostadas, pasteles o galletas, a veces me cuesta tragarlos.

  • A veces me cuesta hablar

  • Me cuesta poner una tapa de plástico en un vaso de café para llevar.

  • Mi coordinación puede ser difícil dependiendo de lo cansado que esté.

  • Tengo que tener mucho cuidado con las caídas, sobre todo cuando corro y estoy cansado.

  • Me siento incómodo o me entra el pánico cuando viajo solo. Por ejemplo, me asusta ir solo en tren a Londres o a cualquier ciudad grande.

Cuando te diagnostican Parkinson te cambia, algunos días estás absolutamente bien, pero de vez en cuando te deprime.

Paso por una fase en la que me compadezco de mí misma, siento que ¿por qué yo? Ya no soy la misma persona, soy diferente, he cambiado. Me miro al espejo y veo a alguien que no me gusta. Esta persona extraña está inexpresiva, tiene un aspecto miserable, amenazador, inexpresivo. Tengo una expresión vacía en los ojos. 

Una especie de presentimiento y depresión se cierne sobre ti, el cansancio se apodera de ti, el miedo a lo que te espera está constantemente en el fondo de tu cabeza.

PERO TODAVÍA PUEDO....CORRER

A medida que el Parkinson se apodera de mí, me vuelvo más obstinada y decidida a mantener el control y a no dejar que me lo ponga fácil. Sigo siendo el jefe. Y correr es mi principal arma para combatirlo. Cada carrera es diferente, depende de cómo me encuentre mentalmente, físicamente o de lo bien que haya dormido. 

Vale la pena señalar que no siempre hay que correr maratones, a veces una lenta carrera de 6 o 7 kilómetros es tan beneficiosa como una carrera larga. Es, con diferencia, el arma más eficaz que tengo para controlar cómo me enfrento a esta enfermedad, y pienso luchar duro. Las carreras extremas o ultrarrápidas presentan un sinfín de problemas para cualquiera, pero si a eso le añadimos los síntomas del Parkinson, el reto es una prueba aún más dura. Correr la JOGLE fue un reto; la L2B lo será aún más.

MI TEMBLOR DE MANO

Correr con temblor en la mano es una molestia leve el 99% de las veces. Pero el 1% de las veces me deprime de verdad. En la práctica, he descubierto que lo que me funciona es intentar que el temblor de la mano se agite al mismo tiempo que la zancada y conseguir un ritmo, algo que sorprendentemente me resulta fácil de hacer. En las carreras largas de más de 25 kilómetros, el temblor continuo puede desencadenar un doloroso tendón en la muñeca. El dolor es insoportable y hace que correr sea muy doloroso. Sin embargo, tengo suerte, porque no dura mucho: una semana de descanso y ya estoy bien.

CAÍDA

Mi otro efecto del Parkinson al correr es caerme. Es más, un problema cuando corro largas distancias y cuando la fatiga se ha apoderado de mí. A veces me tropiezo con el otro pie y me caigo. Esto se debe principalmente a un fallo de concentración. El problema que tengo es que mi instinto natural es extender el brazo para frenar la caída. Me preocupa que el impacto pueda dañar mi antigua fractura, pero hasta ahora no ha sido así. Correr fuera de la carretera, campo a través o cuando el terreno cambia constantemente son peligros potenciales, sobre todo las raíces de los árboles que crecen sobre el suelo al menor despiste, mi pie sólo tiene que rozar la raíz y otra vez al suelo. Algunos corredores más ágiles pueden recuperarse de un tropiezo, pero yo no tengo ninguna posibilidad una vez que pierdo el equilibrio.

LUZ DIFUSA

Mi otra preocupación es cuando la luz del día empieza a convertirse en noche, cuando la luz que se va desvaneciendo juega malas pasadas a los ojos, especialmente en los badenes, que son difíciles de ver con luz normal, y mucho más cuando la luz es de 50-50.

"SIN CORRER PERDERÍA UNA DE MIS ARMAS MÁS POTENTES EN MI LUCHA CONTRA EL PARKINSON"

Mientras repaso una y otra vez en mi cabeza por qué hago esto, por qué hago aquello, se me ha ocurrido que he hablado de cosas que ya no puedo hacer y que esa lista crecerá con el tiempo. Pero todavía puedo correr y tengo la capacidad de correr largas distancias. Así que no todo está perdido. Ser capaz de correr largas distancias es bueno para mi confianza. Cosas extremas como correr desde John O'Groats, el extremo más septentrional de Escocia, hasta Lands End, el extremo más meridional de Inglaterra, a lo largo de 948 millas, es algo que la mayoría de la gente normal no puede hacer.